Комментарий изданию «Коммерсант» на вопрос о сборах средств на лечение детей
Анна Кудря, заместитель председателя правления — директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда «Круг добра»:
— Создание Фонда «Круг добра», очевидно, изменило благотворительный ландшафт в стране и, как видим, вновь сделало актуальной тему, которую давно обсуждали и в самом благотворительной сообществе. Это обоснованность и чистота сборов, прежде всего, сборов на лечение детей.
Как известно, итогом предыдущих дискуссий, «что делать с мошенниками», было даже создание Меморандума о взаимодействии для предотвращения рисков недобросовестных сборов… К меморандуму присоединились ведущие медиахолдинги, производители рекламы и благотворительные фонды. Но некоторое время назад известный исследователь «благотворительности на костях» Светлана Машистова обратила внимание, что меморандум не работает.
Самих по себе сборов стало меньше. Объяснение простое. «Круг добра» был создан Президентом в качестве дополнительного – к существующим госпрограммам – механизма организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. За 2 года работы Фонд направил на закупку дорогостоящих лекарственных препаратов и медизделий, на которые раньше «собирали по телевизору», уже 103 млрд. рублей.
У «Круга добра» — более 5 тысяч подопечных, фонд работает с 61 заболеванием. Среди них СМА, миодистрофия Дюшенна, муковисцидоз, нейрональный цероидный липофусциноз 2-го типа и другие заболевания, терапия которых стоит десятки и сотни миллионов рублей.
Повестка работы Фонда очевидно, будет расширяться. Перечень заболеваний, лекарств, видов помощи будет дополнен, в том числе, за счёт технических средств реабилитации и реабилитационных программ. Но у «Круга добра» нет задачи «отменить» благотворительность в стране, да и полномочий таких у Фонда быть не может. Наоборот. «Круг добра» решает самые острые вопросы с дорогостоящими лекарствами и медизделиями. Это значит, что пациентские организации, НКО, благотворительные фонды, работающие в этой сфере, могут сосредоточиться на других видах помощи, которые всё равно нужны больным детям и их семьям – психологической, юридической, информационной и т.д. А также оперативно подставить плечо в каких-то сложных и непредвиденных ситуациях. Взаимодействие с НКО и пациентскими организациями – один из приоритетов «Круг добра». Общественные организации выступают, в том числе, советчиками, с какими ещё видами помощи не справиться без государства, предлагают их для рассмотрения на экспертном совете Фонда. Наша совместная работа делает помощь детям с редкими и тяжёлыми заболеваниями более эффективной.
Естественно, что на свою работу НКО должны как-то привлекать деньги благотворителей, рассказывать о проблемах, которые они помогают решить. Но из общения с представителями некоммерческого сектора знаем, что и в самом сообществе крепнет убеждение: с некорректными, необоснованными и недобросовестными сборами нужно что-то делать. За слёзными историями, которые по-прежнему «впаривают» аудитории даже в рекламе на ТВ и в интернете, мягко скажем, иногда нет ни слёз, ни отчётов, куда на самом деле пошли деньги добрых и отзывчивых россиян. Это обесценивает и усилия государства по развитию системы здравоохранения, и работу общественных организаций по развитию цивилизованной благотворительности.
Сложившаяся сейчас в сфере благотворительности ситуация ставит перед обществом и специалистами, работающим в теме помощи детям, сложные этические вопросы. Ответы на эти вопросы требуют не столько законодательных решений и реакции правоохранительных органов, сколько реакции самого профессионального благотворительного сообщества. Только специалисты, работающие в благотворительности, могут предложить ответы на вопросы «Что такое хорошо и что такое плохо» в контексте своей работы. Несмотря на кажущуюся очевидность ответов, только профессионалы благотворительности могут договориться о том, как собирать ресурсы и обеспечивать прозрачность всего процесса, как защищать тех, кто обратился за помощью, как правильно выстраивать отношения с коллегами, благотворителями и благополучателями…
Одно из предложений коллег из НКО, которое Фонд полностью поддерживает, – возобновить поиск решений, например, на площадке Общественной палаты РФ.